Ecco un esempio (un altro) in cui Internet aiuta nella costruzione di legami in seguito ad un problema che con Internet non ha niente a che fare….

Hugh Rienhoff (MyDaughtersDNA.org) racconta la storia sua e della figlia la quale, dopo la nascita, comincia ad avere problemi muscolari e vascolari: alla fine le viene diagnosticata una malattia genetica legata a mutazioni del DNA.

E’  singolare, appassionata (per dirla alla Tim O’Reilly)  e innovativa la sua iniziativa.

Hugh, che è già impegnato nel settore della biomedicina, decide quindi di procedere allindentificazione delle informazioni genetiche del DNA della figlia (tralascio i dettagli biomedici).

Alla fine del processo ha messo in piedi un sito che di propone di diffondere la conoscenza delle condizioni genetiche prendendo spunto dall’esperienza dei pazienti, dei medici, dei parenti e degli scenziati. Le informazioni di quesi ultimi possono essere di pubblico dominio o da fonti private. Esse devono essere messe a disposizione di tutti, ma il successo dell’iniziativa deriva sicuramente dal coinvolgimento di pazienti e parenti.

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